24 lutego 2025 - materiał archiwalny
24 lutego 2025 - materiał archiwalny

Już po raz dwudziesty czwarty Fundacja MATIO organizuje Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, który odbędzie się w dniach 24 lutego – 02 marca 2025 r. Wydarzenie ma na celu zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat mukowiscydozy — rzadkiej, nieuleczalnej, skracającej życie choroby genetycznej, która niszczy układ oddechowy i trawienny.  Hasło tegorocznej edycji brzmi: „Każdy oddech ma znaczenie”. MPK w Krakowie od lat wspiera dziłania tej fundacji.

Mukowiscydoza jest chorobą niewidoczną na pierwszy rzut oka, lecz jej wpływ na życie pacjentów i ich rodzin jest ogromny. Tegoroczne wydarzenie to nie tylko okazja do edukacji i wsparcia chorych, ale również do zwrócenia uwagi na kluczowy problem: brak dostępu do leczenia najnowocześniejszym lekiem Kaftrio dla dzieci w wieku od 2 do 12 lat w Polsce. Lek ten, uznawany za przełom w leczeniu mukowiscydozy, jest dostępny od 2 roku życia w niemal wszystkich krajach europejskich, ale w Polsce nadal nie wszyscy pacjenci mogą z niego korzystać. Szczególnie dotkliwie odczuwają to rodziny najmłodszych pacjentów, dla których każdy dzień bez odpowiedniej terapii oznacza ryzyko pogorszenia stanu zdrowia. Codzienna walka o zdrowie swoich dzieci to dramatyczna sytuacja. Tym bardziej, że dzięki badaniom przesiewowym rodzice wiedzą o chorobie swojego dziecka już od momentu jego narodzin. Wprowadzenie leczenia lekiem o wysokiej skuteczności klinicznej na jak najwcześniejszym etapie życia hamuje naturalny przebieg choroby, a przede wszystkim, umożliwia włączenie społeczne tej grupy chorych. Dzisiaj polskie dziecko z mukowiscydozą musi skończyć 12 lat, aby zyskać szansę na długie, normalne życie.

Fundacja MATIO chce wykorzystać XXIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, aby zaapelować o zmianę sytuacji i podkreślić znaczenie równości dostępu do terapii lekami przyczynowymi.

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy to wydarzenie, którego celem jest mówienie o codziennych wyzwaniach osób zmagających się z tą chorobą, edukowanie na temat możliwości leczenia oraz wspieranie działań na rzecz poprawy jakości ich życia.

Przewidziane wydarzenia:

Dzięki Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy Fundacja MATIO dociera do szerokiego grona odbiorców, edukując na temat choroby i podkreślając znaczenie wsparcia badań naukowych oraz równego dostępu do nowoczesnych terapii. To czas, aby mówić głośno o codziennych wyzwaniach pacjentów, wspierać ich rodziny i działać na rzecz zmiany. Każdy oddech i każda chwila mają znaczenie – zwłaszcza dla dzieci, które czekają na szansę na lepsze życie.

Fundacja serdecznie zaprasza wszystkich zainteresowanych do udziału w wydarzeniach organizowanych w ramach XXIV Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Każdy głos i każda inicjatywa mają znaczenie – tak, jak każdy oddech.

Więcej informacji o programie oraz działaniach Fundacji MATIO można znaleźć na stronie internetowej: www.mukowiscydoza.pl oraz w mediach społecznościowych.

Najnowsze

1 lipca 2025
Jakie zasady przewozu rowerów i hulajnóg w komunikacji miejskiej? Trwają konsultacje
Prezydent Krakowa zaprasza mieszkanki i mieszkańców Krakowa do wzięcia udziału w konsultacjach społecznych: „Jakie powinny być zasady przewozu rowerów, hulajnóg i innych urządzeń transportu osobistego w pojazdach Komunikacji Miejskiej w Krakowie?”, które są prowadzone od 23 czerwca do 18 lipca.
29 czerwca 2025
Nowy numer „Przewoźnika Krakowskiego”
Numer „Przewoźnika Krakowskiego” jest już dostępny. A w nim sporo miejsca poświęcamy naszym pracownikom. Zachęcamy do przeczytania wywiadów z Panią Moniką, motorniczą, która uratowała życie niemowlęciu oraz naszym byłym kierowcą Andrzejem, który jest najlepszym w Polsce maratończykiem w kategorii wiekowej M-70.
29 czerwca 2025
Ewa i Sebastian z Krakowa jednymi z najlepszych motorniczych w Polsce
Ewa i Sebastian, motorniczowie MPK w Krakowie, rewelacyjnie poradzili sobie z wszystkimi konkurencjami w Ogólnopolskich Mistrzostwach Motorniczych i zajęli wysokie 3. miejsce.
29 czerwca 2025
Parada historycznych i współczesnych autobusów MPK przejechała przez Kraków
Z okazji jubileuszu 150 lat komunikacji miejskiej, w niedzielę 29 czerwca ulicami Krakowa przejechało ponad 30 wyjątkowych pojazdów – zarówno najstarszych historycznych, jak i tych najnowocześniejszych autobusów należących do MPK S.A. w Krakowie. Wśród uczestników parady był m.in. najstarszy w Polsce jeżdżący autobus z 1929 roku – Durant Rugby Express L, a także kultowe modele takie pojazdów jak „Ogórek”, San H01B, Scania czy Ikarus. Nie zabrakło najnowszego Solarisa, który niedawno rozpoczął swoją służbę w krakowskiej komunikacji miejskiej.
28 czerwca 2025
13. edycja piłkarskiej Ligi MPK Kraków oficjalnie zakończona
W piątek, 27 czerwca na boisku TS Tramwaj Kraków zakończyła się 13. edycja piłkarskiej Ligi MPK w Krakowie. To były emocjonujące rozgrywki, pełne sportowej rywalizacji, zaangażowania i wspólnej pasji do piłki nożnej. W lidze grało szczęść zespołów złożonych wyłącznie z pracowników MPK.
27 czerwca 2025
Turniej o Puchar Prezesa MPK S.A. na zakończenie pierwszego sezonu Siatkarskiej Ligi MPK S.A. w Krakowie
W środę, 25 czerwca, rozegrany został Turniej o Puchar Prezesa MPK S.A. w Krakowie, który oficjalnie zakończył pierwszy sezon Siatkarskiej Ligi MPK – nowej sportowej inicjatywy pracowników krakowskiego przewoźnika.