24 lutego 2025 - materiał archiwalny
24 lutego 2025 - materiał archiwalny

Już po raz dwudziesty czwarty Fundacja MATIO organizuje Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, który odbędzie się w dniach 24 lutego – 02 marca 2025 r. Wydarzenie ma na celu zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat mukowiscydozy — rzadkiej, nieuleczalnej, skracającej życie choroby genetycznej, która niszczy układ oddechowy i trawienny.  Hasło tegorocznej edycji brzmi: „Każdy oddech ma znaczenie”. MPK w Krakowie od lat wspiera dziłania tej fundacji.

Mukowiscydoza jest chorobą niewidoczną na pierwszy rzut oka, lecz jej wpływ na życie pacjentów i ich rodzin jest ogromny. Tegoroczne wydarzenie to nie tylko okazja do edukacji i wsparcia chorych, ale również do zwrócenia uwagi na kluczowy problem: brak dostępu do leczenia najnowocześniejszym lekiem Kaftrio dla dzieci w wieku od 2 do 12 lat w Polsce. Lek ten, uznawany za przełom w leczeniu mukowiscydozy, jest dostępny od 2 roku życia w niemal wszystkich krajach europejskich, ale w Polsce nadal nie wszyscy pacjenci mogą z niego korzystać. Szczególnie dotkliwie odczuwają to rodziny najmłodszych pacjentów, dla których każdy dzień bez odpowiedniej terapii oznacza ryzyko pogorszenia stanu zdrowia. Codzienna walka o zdrowie swoich dzieci to dramatyczna sytuacja. Tym bardziej, że dzięki badaniom przesiewowym rodzice wiedzą o chorobie swojego dziecka już od momentu jego narodzin. Wprowadzenie leczenia lekiem o wysokiej skuteczności klinicznej na jak najwcześniejszym etapie życia hamuje naturalny przebieg choroby, a przede wszystkim, umożliwia włączenie społeczne tej grupy chorych. Dzisiaj polskie dziecko z mukowiscydozą musi skończyć 12 lat, aby zyskać szansę na długie, normalne życie.

Fundacja MATIO chce wykorzystać XXIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, aby zaapelować o zmianę sytuacji i podkreślić znaczenie równości dostępu do terapii lekami przyczynowymi.

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy to wydarzenie, którego celem jest mówienie o codziennych wyzwaniach osób zmagających się z tą chorobą, edukowanie na temat możliwości leczenia oraz wspieranie działań na rzecz poprawy jakości ich życia.

Przewidziane wydarzenia:

Dzięki Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy Fundacja MATIO dociera do szerokiego grona odbiorców, edukując na temat choroby i podkreślając znaczenie wsparcia badań naukowych oraz równego dostępu do nowoczesnych terapii. To czas, aby mówić głośno o codziennych wyzwaniach pacjentów, wspierać ich rodziny i działać na rzecz zmiany. Każdy oddech i każda chwila mają znaczenie – zwłaszcza dla dzieci, które czekają na szansę na lepsze życie.

Fundacja serdecznie zaprasza wszystkich zainteresowanych do udziału w wydarzeniach organizowanych w ramach XXIV Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Każdy głos i każda inicjatywa mają znaczenie – tak, jak każdy oddech.

Więcej informacji o programie oraz działaniach Fundacji MATIO można znaleźć na stronie internetowej: www.mukowiscydoza.pl oraz w mediach społecznościowych.

Najnowsze

18 lipca 2025
Wyjątkowa niedziela z KLM - dwie linie tramwajowe i jedna autobusowa
W niedzielę, 20 lipca na ulice Krakowa wyjechały zabytkowe tramwaje i autobusy w ramach Krakowskiej Linii Muzealnej. Tego dnia uruchomiono aż trzy specjalne linie z udziałem historycznych pojazdów.
17 lipca 2025
Nowe biletomaty w tramwajach i autobusach
W pojazdach Komunikacji Miejskiej w Krakowie sukcesywnie wymieniane są najbardziej wyeksploatowane biletomaty na nowoczesne i bardziej niezawodne urządzenia. To ważna zmiana – dotychczasowe automaty, po wielu latach użytkowania, ulegały coraz częstszym awariom. Nowe rozwiązania są nie tylko bardziej odporne na usterki, ale także przyjazne dla środowiska – nie drukują już papierowych biletów.
16 lipca 2025
Zabytkowe autobusy i tramwaje wyjechały na ulicach Krakowa
W niedzielę, 13 lipca, na ulice Krakowa po raz kolejny wyjechały zabytkowe autobusy i tramwaje w ramach Krakowskiej Linii Muzealnej.
9 lipca 2025
Kraków wycofuje z ruchu wszystkie autobusy z silnikami Euro 5
W środę, 9 lipca do floty MPK w Krakowie dołączyło osiem nowych midi autobusów marki Autosan. W porównaniu do innych kontraktów krakowskiego przewoźnika liczba nowych pojazdów nie jest może imponująca, ale pozwala na wycofanie z ruchu ostatnich egzemplarzy autobusów spalinowych z silnikami Euro 5.
8 lipca 2025
Umowa na dostawę pięciu przegubowych autobusów elektrycznych
MPK w Krakowie podpisało 8 lipca umowę na dostawę pięciu przegubowych autobusów elektrycznych z firmą Solaris Bus & Coach. Krakowski przewoźnik uzyskał już wsparcie finansowe na realizację tej inwestycji w ramach przedsięwzięcia o nazwie „Rozwój floty autobusów zeroemisyjnych dla potrzeb realizacji usług transportu publicznego w Krakowie”. Z Krajowego Planu Odbudowy i Zwiększania Odporności MPK uzyska niemal 100 proc. dofinansowania do zakupu tych pojazdów.
7 lipca 2025
Wyjątkowy weekend z KLM – wieczorne kursy i wagon z XIX wieku
To był wyjątkowy weekend z Krakowską Linią Muzealną. Po raz pierwszy w historii zabytkowe tramwaje kursowały w… godzinach wieczornych. W sobotę, 5 lipca, została uruchomiona specjalna linia tramwajowa nr 66. Linia kursowała w godz. od ok. 18.00 do ok. 23.30 co ok. 60 minut. Na linii 66 kursowały dwa składy wagonów historycznych – tramwaj silnikowy 4N z przyczepą S2D, która charakteryzuje się niskopodłogowym wejściem w części środkowej oraz norymberski tramwaj GT6.